今日は大学時代の友人Ｍ君とＴ君と呑みに行ってきました。

Ｍ君とは、いつ以来だろう、７年ぶりぐらいかなあ、そんなにか？と久しぶりの再開を果たしました。

 

Ｍ君には、年少さんになる娘と、１歳８か月ほどになる息子がいます。

息子は、生後１カ月で、ウイルスに感染し、髄膜炎にかかりました。

現在も食事もできず、チューブを通しての栄養補給だそうです。

今は嫌がるように体を動かすことはあっても、笑うことはないそうです。

昼間は１５分程に一回、夜は３０分に一回、痰を吸引してやらねばならないそうです。

Ｍ君は会社勤務ですので、平日は奥さんが息子の介護をし、土日はＭ君が介護をするそうです。

 

私には、想像できないほどの苦労だと思います。

仕事に疲れて帰ってきても、介護が待っているのです。

それも、ゆっくり寝る間も無く。

 

昔に比べて、介護施設の数はかなり増加したと思いますが、

夜の痰の吸引だけでも引き受けてくれる施設は無かったそうです。

やっと小さな介護施設が「やります。なんとかやってみます。」と言ってくれて、

いま週三回、Ｍ君の自宅に泊まり込み、吸引をやってくれてるとのことです。

このことは、今の日本では画期的なことだそうです。

Ｍ君はネットやツイッターで、同じような状況の方と繋がり、

情報発信していった結果、引き受けてくれる施設が現れたそうです。

 

ここで、Ｍ君と僕の一致した思いは、

介護はビジネスになっていかなくてはならないこと。

障害者自立支援法はもっと細分化していかなければならないということ。

そして、そのためにも、当事者が声を上げていかなければならないこと。

今は、ネットを始めとして、誰しもが簡単に情報を伝えられる環境があり、それを活かすことができること。

でした。

 

私たち司法書士が多く取り組んでいる成年後見制度についても、同じだと思いますが、

ビジネスにならなければ、介護ヘルパーなどの成り手は足りないでしょう。

 

障害者の自立を目指すといっても、そもそも自立などあり得ない障害者もいるし、

少し手助けすれば、自立していける障害者もいるのです。

障害者といっても様々な問題を抱えており、

法律をブラッシュアップし、もっと細かい対応ができるようにすべきだということです。

 

そのためには、法律を作る人々、政治家、官僚に現状を知らせていかなければなりません。

それができるのは当事者であるということ。

それができる環境が昔に比べて整ってきているということ。

そして、政治家も官僚ももっと勉強すべきだということ。

頭数合わせに終始し、選挙を気にして、誰を国会で謝らせるだの、謝らないだの、

くだらないことにうつつを抜かしている民主党には全く期待できないでしょうが・・・

その間、他の政党政治家が、勉強を重ねているとも信じられません。

話がそれてしまいました。

 

人には役割があると思います。何をなすべきために生命を授かったのか？

Ｍ君に与えられた役割は、自分たちの状況を声に発し、他の同じ境遇にある人とともに、

周りの環境を整えていくことかもしれない。

息子君に神様が与えた役割があるとすれば、それはＭ君の生命に対する考え方を変え、

家族の在り方を強く意識させていることなのかもしれないです。

これからも家族の結び付きを強めていくことが彼の役割なのかもしれないなと思いました。